В Законодательном Собрании Ростовской области обсудили вопросы организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Диалог прошел в рамках круглого стола на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими заболеваниями».
«Ростовская область, по оценкам экспертов, на высоком уровне организует помощь пациентам с орфанными заболеваниями. В достаточной степени осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств. Очень важно при решении проблем в этой сфере прислушиваться к специалистам, совершенствовать законодательную базу, обращаться с предложениями на федеральный уровень. Законодательное Собрание это уже делает, и мы планируем продолжать работать в этом направлении», – рассказал председатель комитета по социальной политике в донском парламенте Сергей Михалев.
Как пояснила президент национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, редкие заболевания – это мутации определенных генов, с которыми человек рождается. Их можно обнаружить как у ребенка, так и у взрослого человека.
«Ни один регион, конечно, не может справиться самостоятельно с проблемами, которые возникают при решении вопросов в этом направлении. Нужна федеральная программа по редким наследственным заболеваниям, которая включит в себя весь комплекс не только лекарственного обеспечения, но и диагностику, поддержку семей, социализацию и повышение качества жизни пациентов», – добавила Каримова.
ИА «Дон 24», фото Законодательное Собрание Ростовской области. ©
